Курс таблеток, от которых зависит жизнь ВИЧ-положительных россиян, стоит от десятков до сотен тысяч рублей в год. Большинству лекарства покупает государство. Ещё до ***[«спецоперации»] активисты жаловались, что на это тратится недостаточно денег, из-за чего случаются перебои или пациентам подбирают препараты подешевле. После начала ***[«спецоперации»] денег нужно ещё больше. Терапией нужно обеспечить беженцев из Украины. А цены на лекарства могут вырасти: таблетки делают в России, но ингредиенты для них привозят из Европы и Азии. «Новая вкладка» поговорила с ВИЧ-положительным переселенцем из Украины в Россию и двумя россиянами с ВИЧ — один остался дома, а другой уехал в Индию.
Весь день 24 февраля 2022 года 37-летний Виталий (имя изменено) проплакал. Живший на востоке Украины Виталий уехал на заработки в уральский город. Его мать осталась дома, и мужчина не понимал, когда в следующий раз её увидит.
В следующие дни мать рассказывала ему про обстрелы складов с оружием, рядом с которыми она живёт.
Виталий был записан в её телефоне как «Виталий Сын Россия», и после начала ***[«спецоперации»] он попросил записать его по-другому — на случай, если дружинники будут проверять телефоны. «Я говорю: мама, убери „Россия“, не надо. Виталий-сын, Виталий-дочь — как угодно, но только без этого слова».
Виталий надеялся, что ***[«спецоперация»] скоро закончится и он вернётся домой. Ему нужно было туда и для того, чтобы взять таблетки в СПИД-центре, — у него ВИЧ. Названия этих организаций в Украине похожи на российские, и таблетки там тоже дают бесплатно. С собой лекарств у него было на месяц, а прерывать терапию нельзя. Но боевые действия продолжались, и Виталий понял, что может надеяться только на себя.
Правительство России выпустило постановление о том, что беженцы из Украины, которые живут с ВИЧ, будут обеспечены лекарствами. Но для этого нужно встать на учёт в России. А значит, рано или поздно переселенцев могут депортировать: Минздрав включил ВИЧ в список болезней, с которыми пребывание иностранцев в России ограничено. Избежать депортации можно, если, например, у человека есть в России родственники.
Уезжая в Россию, Виталий думал, что раз в полгода сможет ездить из России в Украину за таблетками: «Пара часов до Москвы, ночь в автобусе, и ты уже в Киеве. Но никто даже в страшном сне не мог представить, что будет ситуация как сейчас».
«Что, мой паспорт не настолько синий?»
Лекарства Виталий начал принимать четыре года назад. До этого полгода сомневался, стоит ли это делать. Сомнения отпали, когда он стал весить немногим более 40 килограммов при росте 174 сантиметра. Помоешь посуду — и нужно отдохнуть, пройдёшь двести метров — нужно присесть, рассказывает он.
После того как он стал пить таблетки, его вирусная нагрузка стала неопределяемой. Исследования показывают: люди с такой нагрузкой живут так же, как и без ВИЧ, — занимаются сексом, не заражая других, и рожают здоровых детей.
Виталий, русский по национальности, родился в Подмосковье, а в Украине оказался только после развода родителей. Как русскому человеку в Украине ему было комфортно — он свободно говорил на своём языке даже на работе, подразумевающей и публичные выступления. Русский язык, по его ощущениям, стал уступать украинскому в его окружении только в последние годы.
Он вспоминает, как в магазине сказали: «Вы в Украине, вот и говорите по-украински». Коллега, с которым Виталий поспорил о том, можно ли хотя бы в быту говорить на русском языке, возразил: «Чемодан, вокзал, Россия».
Последней каплей было, когда на важной встрече по работе Виталий не смог ответить на вопрос по-украински и перешел на русский: «Потом я выслушал очень много недовольства от директора. Но я же плачу налоги — за эти деньги имею право говорить на том языке, на каком хочу. Что, мой паспорт не настолько синий, как у кого-то?».
Осенью 2021 года Виталий приехал на Урал к другу и устроился работать «в сфере тяжёлого физического труда»: «Пока не могу ничего другого найти». Когда весной началась ***[«спецоперация»], ему пришлось решать уже другую проблему — искать таблетки.
Экономия на лечении
Сначала Виталий хотел заказать лекарства в интернете. Но за вариант, который походил на тот, что ему давали в Украине, пришлось бы отдать 30 тысяч рублей — терапии хватило бы на три месяца. Таких денег у Виталия, который зарабатывает чуть более 20 тысяч рублей в месяц, не было.
Друг подсказал ему телеграм-чат активистов, которые помогают людям с ВИЧ. Там дали контакты активистов из города, где он находится.
У одного из них дома лежит пластмассовая прозрачная коробка примерно 30 на 40 сантиметров. В ней среди других лекарств находится пакет с таблетками для ВИЧ-терапии. Активист даёт их тому, кто попросит. Это называется аптечка взаимопомощи — они есть во многих городах России. Хранятся запасы или у активистов дома, или в офисе какой-то общественной организации.
Пополняют эту аптечку по знакомым. Например, врач в СПИД-центре может дать пациенту таблеток на такой-то срок — а тот приходит за новой порцией раньше. То, что не использовано, он и отдаёт в аптечку. Или пациент может покупать себе терапию сам, а ту, что ему дают в СПИД-центре, отдаёт на общие нужды.
После 24 февраля 2022 года среди общественников из разных городов, рассказывает активист с Урала, прошла «перекличка, есть аптечка или нет; если что, готовы чем-то поделиться или не готовы».
Всех лекарств, которые были нужны Виталию, в уральской аптечке не было. Виталий решил взять оттуда то, что есть. Он стал день принимать свою терапию, а другой день — неполный комплект таблеток. Движение «Пациентский контроль», «Коалиция по готовности к лечению» и врач-инфекционист Екатерина Степанова после начала ***[«спецоперации»] сделали на такие случаи памятку. В памятке говорится, что некоторые препараты можно принимать через день: «Это исключительно временная мера с целью растянуть запас препаратов до момента, когда возобновится полноценный доступ к схеме».
«Важно подчеркнуть, что были проведены исследования только для одной схемы лечения, — сказала „Новой вкладке“ автор памятки Екатерина Степанова. — Большинство препаратов нельзя принимать через день. Вирус может выработать устойчивость к лекарствам, и в будущем лечение станет намного сложнее».
Ко времени, когда терапия из Украины у него закончилась, Виталий накопил денег и купил лекарство. Его он тоже пьёт через день, потому что «так экономнее». Анализы, которые показали бы, насколько эффективно его лечение, он хочет сделать в конце лета — «отложу денег».
«Ладно, ребята, я сам»
У 47-летнего журналиста из Москвы Теодора Тракселя 24 февраля на руках было таблеток даже меньше чем на месяц.
В начале марта появились слухи, что будет всеобщая мобилизация, и он решил эмигрировать. «Я понимал, к чему всё идёт, что будет хуже и хуже, — говорит Траксель. — Выбрал свободу, а не терапию. Пошёл, купил чемодан. Помылся. Накидал, что попало под руку, в этот чемодан. Взял такси и уехал».
Он мог оставить доверенность, чтобы препараты в СПИД-центре за него получал кто-то другой и отправлял ему. Но Траксель принципиально «больше не хотел получать терапию от России». ВИЧ-положительные люди есть везде, подумал он, а значит, в новой стране он сможет достать лекарства. Траксель полетел в Индию — до этого он уже там жил и работал и считает эту страну второй родиной.
У него должна была быть пересадка в Узбекистане. Но на второй самолёт его не пустили: Индия ввела запрет на въезд россиян из Узбекистана. Нужно было уехать в другую страну и лететь в Индию уже оттуда. На это ушло две недели.
Пока Теодор был в Ташкенте, у него закончились таблетки. Русскоязычные активисты из этого города пообещали найти ему лекарства, но быстро это сделать не получалось. Кроме того, мужчина подумал, что, если возьмёт лекарства, отберёт помощь у кого-то из местных. «Ладно, ребята, я сам», — сказал он и стал дожидаться, пока окажется в Индии.
Принимать таблетки он перестал. «У меня и раньше было, что переставал пить, — рассказывает Траксель. — Ничего страшного не происходит. Неделю-другую вполне можно».
В памятке активистов сказано, что прекращение приёма препаратов — «крайняя временная мера». Она допустима на любой период до возобновления полноценного доступа к лекарствам. «При этом в результате остановки лечения прекратится подавление вируса, — уточняет врач-инфекционист Екатерина Степанова. — Это опасно для человека, если иммунитет ещё не успел подняться. Может произойти ухудшение состояния здоровья. Кроме того, перестанет действовать принцип «неопределяемый равно не передающий» и увеличится возможность передачи вируса партнёру при половом контакте. Однако если препаратов нет и перерыв неизбежен, следует сохранять спокойствие. Как только лекарства станут доступны, всё будет хорошо«.
Уже в Индии знакомые помогли Тракселю найти лекарство. За полугодовой запас он заплатил в переводе на рубли 15 тысяч. Как и Виталий, анализы Теодор пока не делал — «подзабил» на них. «Я уже своё тело знаю, и поэтому, если какие-то начинаются нелады, я это сразу чувствую. А новое лекарство я принял хорошо».
«В Твери одна упаковка, в Рязани — три, в Воронеже — семь»
На случай, если придётся срочно уезжать, 28-летний дизайнер из Москвы Кирилл (имя изменено) решил сделать себе запас таблеток. В его СПИД-центре давали таблетки на полгода, и срок идти за новыми ещё не подошёл, поэтому он решил купить лекарства сам.
Кирилл принимает два препарата — британский «Тивикай» и российский «Гептавир». «В Москве всё раскупили, поэтому пришлось искать таблетки в онлайн-аптеках по городам, — рассказывает он. Но „Тивикай“ и в других городах был в дефиците: — В Твери одна упаковка, в Рязани — три, в Воронеже — семь». Кирилл поехал в Тверь. Потом собрался в Рязань, но в последний момент увидел, что лекарство можно снова купить в Москве. Потом отправился в город в Московской области за «Гептавиром». Так он провёл день в разъездах на электричках и потратил около 80 тысяч рублей.
Минздрав тем временем призывал россиян не паниковать и не скупать лекарства. «Делать запасы не нужно», — сказал в конце марта 2022 года на совещании Владимира Путина с членами правительства министр здравоохранения Михаил Мурашко. Он добавил, что производители и дистрибьюторы лекарств работают по плану.
В «Коалиции по готовности к лечению» говорят, что перебои с препаратами были даже в мирное время: в некоторых регионах годовой запас от предыдущих поставок лекарств в СПИД-центрах заканчивается в декабре, и приходится ждать весны, когда идут следующие закупки.
Тысячи беженцев с ВИЧ
Каждый год Минздрав тратит на таблетки для людей с ВИЧ и гепатитами около 30 миллиардов рублей. Чтобы не было перебоев, эти расходы должны быть увеличены на 10 миллиардов рублей, говорит представитель «Коалиции по готовности к лечению» Алексей Михайлов.
Теперь же кроме россиян нужно обеспечить терапией и переселенцев из Украины. По данным Всемирной организации здравоохранения, после 24 февраля в Россию из Украины попало больше 7 тысяч человек, которым нужна терапия, — ВИЧ-положительных россиян, по официальной статистике, — около миллиона.
Большинство препаратов, которыми пользуются россияне с ВИЧ, — отечественные. Это дженерики, то есть аналоги зарекомендовавших себя импортных лекарств. Их активное вещество привозят в основном из Индии и Китая, то есть расходы на него зависят от курса доллара.
Вспомогательные вещества возят преимущественно из Европы и США, откуда в Россию больше не летают самолёты. Это может добавить проблем с логистикой, что скажется на ценах. Фармкомпании в ответах на письма активистов написали, что не планируют сворачивать производство в России. А некоторые из них бесплатно дают общественникам таблетки, чтобы те передавали их беженцам из Украины. «То есть нет такого, что у них последние препараты на складе», — говорит Алексей Михайлов. Но, продолжает он, к закупкам уже на 2023 год лекарства могут стоить дороже.
Таблетки, которые делают исключительно в России, тоже есть. Они дешевле, но токсичнее. «По ВИЧу там всё будет хорошо. Вирусная нагрузка не будет расти, — описывает их качество Михайлов. — Но у человека могут начать выпадать волосы, появляться сыпь — и это самые лёгкие побочные эффекты».
Жёлтые глаза
Побочным эффектом от не самых дорогих таблеток для 20-летней Анастасии Леонтьевой из Самары с 18 лет стала постоянная диарея. Леонтьева попросила своего врача из СПИД-центра подобрать ей другое лекарство, но ей отказали. Тогда она пригрозила, что перестанет пить таблетки.
«Больше терапию пить не буду, — вспоминает свои слова Анастасия. — Мне плохо от неё, я не могу работать нормально, постоянно бегаю в уборную».
Леонтьевой новое лекарство выписали, диарея прошла, но появился другой побочный эффект. «Знакомые спрашивали: «Слушай, чё у тебя такие глаза жёлтые?» — рассказывает она. Женщине советовали пить больше воды, но это не помогало. Однажды глаза были особенно жёлтые, Анастасия сделала селфи и показала его врачу. Это было в конце марта 2022 года. Ей опять подобрали новую схему лекарств, и сейчас побочные эффекты её не беспокоят.
Некоторые ровесники Анастасии из разных городов получают лекарства лучше, чем у неё, — это одна таблетка, которую нужно принимать раз в день. Такие таблетки делают за границей. Леонтьева пьёт каждый день четыре таблетки. Но некоторых из тех, кто принимает одну таблетку в день, весной предупредили в СПИД-центрах, что их тоже могут перевести на лекарства попроще, рассказывает Леонтьева.
Гражданин Украины Виталий, который застрял на Урале, не рассчитывает ни на какую терапию от государства: «Опираюсь на себя». Он говорит, что живёт «одним днём и как в тумане».
«Стратегии нет никакой» и у Теодора Тракселя, который переехал из Москвы в Индию: «Я пока здесь. Легко могу купить таблетки, и поэтому моя душа спокойна».
У дизайнера из Москвы Кирилла «до февраля была надежда, что лечение перейдёт на новый уровень». Он читал о «британских прививках, которые рассчитаны на неделю — и не нужно пить таблетки». Сейчас, говорит Кирилл, «непонятно, будет ли это будущее возможным».
