После начала *** (спецоперации) трансгендерные люди столкнулись с дефицитом необходимых им препаратов и с их серьёзным подорожанием. «Новая вкладка» поговорила с ними о том, как сбои в поставках уже сказались на их жизнях и что они будут делать, если гормоны совсем пропадут из аптек.
«Ненормально и неправильно»
Трансгендерная девушка Инна из Кирова (название города изменено в целях безопасности героини — прим. ред.) начала принимать женские гормоны пять лет назад. За это время у неё сократилась растительность на лице и теле, уменьшился пенис, а эрекция «снизилась почти до ноля»; выросли молочные железы и появился «жирок на тазовой части — там, где нужно в женской фигуре». После 24 февраля препараты, которые она покупала, резко исчезли из аптек. Одни таблетки вернулись в продажу спустя неделю, но стали стоить в два раза дороже, других до сих пор нет на складах. Инне пришлось пересмотреть схему и снизить дозы, а от одного препарата отказаться совсем, потому что на него не хватает денег. Новая схема позволила её организму «зависнуть, чтобы не было отката», но феминизация прекратилась: её грудь больше не растёт, а волосы на лице стали грубее и заметнее.
Инна родилась в мужском теле, но с самого раннего детства чувствовала себя девочкой. Ей не нравилась «мальчиковая» одежда, машинки и конструкторы, которые покупали родители: «Я просила такое же платье, как у сестры, но они говорили, что это ненормально и неправильно». Настоящие проблемы начались в подростковом возрасте, когда голос приобрёл басовитость, а на лице появился первый пушок. Собственное тело стало вызывать у неё отвращение.
Трансгендерные люди часто испытывают сильный стресс (гендерную дисфорию) в связи с несоответствием своего самоощущения и того, как выглядит их тело, а также ожиданий окружающих от их внешнего вида и поведения. Это серьёзно сказывается на здоровье и качестве жизни. Медицина предлагает решать эту проблему с помощью трансгендерного перехода, который может включать в себя приём гормонов, и/или хирургические операции по коррекции половых органов, и/или смену документов.
Вопреки стереотипам, именно гормональная терапия, а не операции играет основную роль в изменении внешности трансгендерных людей в сторону желаемого гендера: фигура и черты лица становятся более округлыми при приёме женских гормонов (эстрогенов) и более резкими при приёме мужских (андрогенов), меняется интенсивность потовыделения и волосяного покрова, а также голос. Для многих этого бывает достаточно, чтобы избавиться от дисфории и почувствовать себя нормально.
Гормональная терапия может быть назначена только после постановки диагноза психиатром и должна проходить под наблюдением эндокринолога. Далеко не во всех городах России есть профессиональные и нетрансфобные специалисты, поэтому зачастую люди вынуждены подбирать себе схему и препараты самостоятельно.
Самостоятельная калибровка
Чтобы получить направление на медицинскую коррекцию пола и смену документов, трансгендерный человек должен пройти специальную комиссию из нескольких врачей. Инна пыталась сделать это в Кирове, но у неё не получилось: в психдиспансере тянули с постановкой диагноза, настаивали на длительном обследовании, а некоторые сотрудники заявляли, что она не похожа на женщину. «А как я могу быть на неё похожа, если для того, чтобы начать гормонотерапию, мне нужно их заключение», — сокрушается она. После таких инцидентов у девушки случались истерики, усиливалась дисфория, ей было всё труднее заставить себя продолжать ходить по врачам.
Инна засела за медицинскую литературу и начала принимать гормоны самостоятельно, без наблюдения эндокринолога, получая их из противозачаточных таблеток; подобрала себе схему и дозировки «путём калибровки». Контрацептивы она покупает в кировских аптеках — это рецептурные препараты, однако по факту рецепт на оральные препараты обычно не спрашивают. Иногда девушке приходится обойти несколько аптек, чтобы найти «не особо принципиальных» фармацевтов.
Но на самом деле противозачаточные не подходят для гормонотерапии, потому что имеют в составе этинилэстрадиол, который может вызвать тромбоэмболию и привести к летальному исходу, и гестаген, не подавляющий свой собственный тестостерон. В Международных клинических рекомендациях этинилэстрадиол категорически противопоказан. Те люди, кто принимает оральные контрацептивы как гормональные препараты, делают это на свой страх и риск.
Под действием гормонов тело Инны изменилось довольно быстро: лицо стало мягче, кожа светлее, а щетина теперь почти не видна. Психическое состояние постепенно стабилизировалось, депрессивные эпизоды происходили всё реже, а мысли о самоубийстве ушли совсем.
Людям, которые приняли решение о замене, гормональные препараты жизненно необходимы в течение всей жизни: они не только помогают чувствовать себя более гармонично, но и восполняют отсутствие собственных гормонов, если человек делал операцию по удалению яичек или яичников. Эта операция показана, если активная выработка собственных гормонов мешает гормональной терапии (ГТ).
«Пришлось отказаться от месячных»
Год назад девушка потеряла основную работу: около десяти лет она трудилась инженером на кировском заводе, куда устроилась ещё до перехода, то есть в мужском образе. Уже спустя несколько месяцев после начала терапии ей пришлось сообщить о своей трансгендерности: «невозможно стало скрывать выпирающую из-под рубашки грудь».
После неудавшейся попытки пройти комиссию в Кирове Инна поехала в Санкт-Петербург, где за неделю ей подтвердили диагноз «транссексуализм» и выдали направление на медицинскую коррекцию пола и смену документов. Вернувшись в родной город, она поменяла паспорт и рабочий пропуск на женское имя. Естественно, не все заводчане отреагировали спокойно: один мужчина даже угрожал вылечить её молотком, но дальше угроз дело не шло. Женская часть коллектива была резко против того, чтобы она пользовалась их туалетом, и девушке пришлось продолжать ходить в мужской.
«Сотрудники из технических подразделений, особенно нижестоящих, вели себя очень агрессивно. Для них это всё какой-то зоопарк. Пока я выглядела как мужик и была для них мужиком, мной никто особо не интересовался», — вспоминает она. Начальство какое-то время пыталось улаживать конфликты, но в итоге всё равно вынудило девушку уволиться из-за трансфобии коллег.
До начала *** (спецоперации) держаться на плаву Инне позволял доход от работы над проектом одной европейской компании. Но после отключения SWIFT в России продолжать это сотрудничество стало невозможно. Заработок Инны уменьшился в разы, а стоимость необходимых ей препаратов, напротив, выросла. Она снизила дозы гормонов до критического минимума и перестала принимать одни таблетки: «Из-за них у меня раз в месяц были фантомные месячные. Физически ничего не происходило, но психологически я понимала, что они есть. Без них уже особо не чувствуешь себя женщиной, но сейчас главное выжить».
«Тело — крайне неприятная необходимость»
Раньше Инна отдавала 4500 рублей ежемесячно за полную схему гормональной терапии, сейчас за эти же деньги она покупает только два гормона, которые находятся в одной таблетке. Девушка чувствует постоянное напряжение из-за страха, что её препараты могут исчезнуть из аптек, как это уже было в марте, когда пропало её основное лекарство. Из-за обрыва в терапии она стала агрессивной и рассеянной, с трудом могла сосредоточиться. «Повысилось давление, ухудшились моторика и речь. Из-за дефицита гормонов увеличилась нагрузка на сердце. В моём случае при прекращении гормональной терапии возможен инфаркт или инсульт», — поясняет она.
Инна пытается «делать бизнес»: зарегистрировала ИП, снимает и монтирует обучающие видео для IT-специалистов, но дела идут плохо и она едва сводит концы с концами. Она не может сделать запас таблеток больше чем на месяц, потому что «противозачаточные теперь стоят бешеных денег» (больше 4000 рублей вместо прежних 1800).
Девушка постоянно мониторит сайты аптек и выискивает более дешёвые аналоги. Раньше она принимала препараты из Франции и Германии, но они так и не появились на складах, и Инна перешла на таблетки из Чехии и Нидерландов. «Для меня тело сейчас — это крайне неприятная необходимость, поэтому наношу себе многочисленные глубокие порезы и разрезаю вены по неосторожности во время депрессивных эпизодов». Такие действия называются «селфхармом». Из-за финансовых трудностей и отсутствия прогресса в феминизации у Инны снова началась депрессия и вернулись мысли о смерти.
Эндокринологиня Ева-Лилит Цветкова объясняет, что, если Инна прекратит пить гормоны, её организм начнёт вырабатывать собственные — мужские. Этот процесс принято называть откатом: не все изменения при терапии являются необратимыми.
«Такие, как увеличение железистой ткани в груди или увеличение клитора, назад не откатятся, — говорит она. — Но фигура, мышечная масса, распределение жировой ткани, оволосение изменяются обратно. При откате люди с гендерной дисфорией начинают испытывать повышенную тревожность, думать о суициде или заниматься селфхармом».
«Покупать тестостерон с рук дешевле и без перебоев»
У транслюдей и до *** (спецоперации) были большие проблемы с получением ГТ: им сложно добиться постановки диагноза, а многие из них и вовсе избегают поликлиник из-за нападок персонала. Москвич Марк начал принимать гормоны самостоятельно, как и Инна, ещё и потому, что у него не было денег на приём эндокринолога.
«Меня замучила дисфория, и я решился на самостоятельную терапию, — рассказывает он. — К тому же у меня давние напряжённые отношения с врачами из-за негативного опыта, поэтому добраться до любого врача мне очень трудно».
Хотя купить препараты с тестостероном (главным мужским гормоном) в аптеке без рецепта невозможно, контроль за ними значительно сильнее, чем за препаратами эстрогена. Ева-Лилит Цветкова объясняет, что предположительно более жёсткий контроль должен отсеивать людей, которые употребляют андрогены в качестве анаболика для наращивания мышечной массы. Но это не работает, и те, кто применяет мужские гормоны не по назначению врача, приобретают его из нелегальных источников.
Марк тоже нашёл способ — он достаёт препараты с рук. А также решился на удаление груди. В 2020 году в Самаре парень прошёл психиатрическую комиссию, которая позволила ему сменить документы и сделать операцию. Делать реконструкцию половых органов он пока не собирается: его устраивает, как тело изменилось под действием ГТ.
«Теперь мне нравится, как звучит мой голос и как изменилась фигура, кайфую от щетины на лице. Я много думал, хотел бы я эти телесные изменения, если бы жил в постгендерном мире, где внешность не определяет гендер. Пришёл к выводу, что да — всё равно хотел бы», — Марк наконец чувствует соответствие своего внутреннего самоощущения и того, как выглядит его тело.
Весной парень заметил перебои в поставках препаратов с тестостероном. Он считает, что люди запаниковали и стали закупаться впрок. Но его дефицит не коснулся: Марк давно покупает гормон у «проверенного человека», без рецепта, с рук получается в полтора раза дешевле и «практически без перебоев». Он скрывает контакт своего продавца — боится подставить и не хочет давать наводку другим, потому что принимать тестостерон без наблюдения эндокринолога опасно. Сейчас Марк думает о переезде в другую страну — по его словам, там ему не понадобится делать что-то дополнительно, так как документы уже заменены, а операция сделана. Гормонотерапию он продолжит, но этот вопрос будет решать на месте. Как — не знает, поскольку ещё не определился со страной для переезда.
Если у трансмужчины, как у Марка, не удалены половые железы, а приём гормональной терапии прекращён, то возникает риск нежелательной беременности. Из-за отсутствия менструации человек на ГТ может её пропустить и не успеть вовремя сделать аборт, что для трансмаскулинной персоны может стать причиной колоссальной дисфории. Если же операции по удалению яичников или семенников были сделаны, то без гормональных препаратов человек оказывается в состоянии стремительно развившейся менопаузы или андропаузы: гормоны уже не вырабатываются организмом и больше не поступают извне. Так, человек начинает в свои тридцать чувствовать себя на шестьдесят.
«Тревога, близкая к панике»
Мила из Санкт-Петербурга планирует сделать «нижнюю операцию»: удалить пенис и яички и сформировать влагалище. Но считает этот шаг лишь опциональным элементом перехода: «счастье не в гениталиях — никакая операция не изменит, как ощущается на ощупь кожа или какая активность у потовых желёз».
До начала ГТ у Милы было несколько этапов «совершенно разрушительной дисфории». Девушка описывает то время, как пожирающее изнутри ощущение того, что она не на своём месте, не в своём теле, чужая для всех и в первую очередь для себя. К этому добавлялись проблемы с социальной адаптацией: в школе учителя её унижали, сверстники травили, а однажды подкараулили и избили. В университете и на работе буллинг ограничивался «заурядными токсичными комментариями» и претензиями к её внешности и поведению. Мила пыталась мимикрировать и подстраиваться под ожидания окружающих, но от этого чувствовала себя ещё хуже.
Девять месяцев назад она начала гормональную терапию под наблюдением эндокринолога. Её собственный тестостерон подавляется препаратами и выделяется в минимальных количествах. Хотя прошло меньше года, Мила чувствует себя намного спокойнее и счастливее: «С приёмом эстрадиола моя жизнь буквально поделилась на „до“ и „после“».
Она принимает гормон в таблетках — «они более-менее доступны», а вот эстра-гели (гели с содержанием эстрадиола, которые наносятся на кожу) пропали из аптек. Об этом Мила узнала от своих знакомых трансгендерных подруг.
Девушка вспоминает, как в марте буквально за пару недель цена на её препарат поднялась с 800 до 2000 рублей, но пришлось потратиться, ведь таблетки стремительно исчезали с полок. «В конце июля найти его в принципе было невозможно, — вспоминает она. — Видимо, таблетки мгновенно раскупали, когда они вдруг появлялись». Сейчас поставки наладились, хотя цены «иногда просто астрономические».
Одной упаковки Миле хватает на десять дней, ей удалось избежать обрыва в терапии только благодаря полугодовому запасу. Она постоянно отслеживает поставки, скидки и акции, чтобы пополнять этот «жизненно важный ресурс». Однако каждый раз, когда девушка сталкивается с недоступностью или неподъёмными ценами, её охватывает «тревога, близкая к панике». Так, в сентябре, после исчезновения из продажи, её препарат появился на сайтах аптек с новой ценой: 3500 рублей за упаковку.
Мила «пока справляется», хотя цены «критично далеки от комфортных». Если её гормон пропадёт, придётся перейти на более доступный аналог — она уже обсудила запасную схему со своим эндокринологом: «Мой препарат производится во Франции, отечественные аналоги мне неизвестны. Как я понимаю, их просто не существует. Но зарубежные есть. Если и они исчезнут, то это будет ещё одним пунктом в практически заполненную копилочку решения о релокации».
«Аптеки не хотят закупать товар из-за курса валют и проблем с логистикой»
Опрошенные нами трансгендерные люди подтверждают, что стали покупать свои препараты почти вдвое дороже, а цена некоторых из них поднялась в три раза. Не всегда нужные препараты есть в аптеках их города, но чаще всего гормоны можно заказать из соседних регионов.
Это подтверждает исследование фонда «Сфера»: многие трансперсоны не могут позволить себе препараты по новым ценам в прежнем объёме. Почти половина из них стали покупать препараты дороже, четверть — поменяли на более дешёвый аналог, а 11,5% отказались от гормонотерапии вовсе.
В марте из-за введённых санкций в отношении России некоторые гормональные препараты стало невозможно заказать из-за проблем с логистикой (многие страны закрыли авиасообщение). Россия никогда не производила гормональные препараты для ГТ, поэтому сбои в поставках были ощутимы для потребителей. Ещё в августе это заметили гинекологи, которые назначают их при ЭКО, бесплодии, планировании беременности и менопаузе.
Ни одна фармацевтическая компания пока не заявляла о своём уходе из России. Единственный случай: в конце октября «Ведомости» сообщили, что из России собирается уйти «Орион Фарма» — производитель одного из самых популярных гормональных гелей. Якобы это жест солидарности с остальными финскими компаниями, покинувшими Россию после начала *** (спецоперации). Однако в тот же день компания опровергла свой уход с российского рынка: «Мы видим нашей задачей предоставление высококачественных медицинских продуктов на российском рынке в интересах потребителей. Несмотря на непростую ситуацию и частные ограничения, связанные с производством и логистикой, мы намерены продолжить такую поддержку».
Эндокринологине Еве-Лилит Цветковой пока не известен ни один случай ухода с российского рынка фармакологических компаний. Крупные производители гормональных препаратов, такие как чешская «Тева», немецкая «Байер» или французская «Дельфарм», не заявляли о своём намерении сократить поставки или покинуть российский рынок. На сообщения корреспондента «Новой вкладки» они не ответили.
Несмотря на это, некоторых препаратов нет в продаже. Например, финский эстрадиол пропал в августе. Врачи ждали стабилизации ситуации в сентябре, но препарат так и не появился. Он до сих пор не поступил в продажу, как и его бельгийский аналог. Ева-Лилит Цветкова считает, что аптеки не хотят закупать европейский товар из-за курса валюты и проблем с логистикой. По её словам, дефицит этих препаратов наблюдается до сих пор, в декабре, хотя в августе и производители, и аптечные сети заявляли о скорой стабилизации ситуации. Представители аптечных сетей рассказывали РБК о причинах отсутствия препаратов: по словам генерального директора ООО «Здравсити» Бориса Попова, на один популярный эстра-гель наблюдался высокий спрос, который поставщик был не в состоянии покрыть. Что касается другого препарата, продающегося в таблетках, — на производстве были проблемы с наличием компонентов, поэтому поступление его в аптеки откладывалось. Вопреки этим заявлениям в Росздравнадзоре всё это время отрицали дефицит этих лекарств. На вопросы «Новой вкладки» о причинах перебоев с поставками в аптечных сетях оперативно ответить не смогли.
«Для нас эстрадиол — это как инсулин для диабетиков»
Инъекционный эстрадиол, в отличие от таблеток, никогда не продавался в российских аптеках, его всегда заказывали из-за границы: как фабричные препараты (например из Японии), так и препараты, сделанные в домашних условиях. По правилам, для растаможки фабричных препаратов требуется рецепт, но по опыту опрошенных нами транслюдей ни у кого из них его ни разу не спрашивали.
Однако после 24 февраля все инъекции эстрадиола стали недоступны: киевское производство свернулось, а японские и индийские поставщики перестали посылать товар в Россию. Небольшая группа российских энтузиасток решила создать свой инъекционный эстрадиол в частной лаборатории. Как заявляют авторки, миссия проекта — «создать доступный препарат для здоровья сообщества на долгие годы от трансфеминных персон для трансфеминных персон».
Работа над ним началась ещё до 24 февраля. Участницы проекта провели исследования и выяснили, что среди фабричных препаратов попадаются подделки — например, действующего вещества там может быть в два раза меньше, чем заявлено в инструкции.
После начала *** (спецоперации), когда стало очевидно, что инъекционные препараты больше недоступны для заказа в Россию, проект решился начать собственное производство.
«Поскольку для нас эстрадиол — это как инсулин для диабетиков, то есть необходим по жизненным показаниям, люди выходят из положения крайне вредными для постоянного применения оральными контрацептивами и диуретиками (синестрол, верошпирон), которые подавляют выработку тестостерона», — говорит одна из авторок проекта.
Девушки объявили срочный сбор денег, заказали сырьё и оборудование, в июне всё необходимое уже пришло в лабораторию. С июля по сентябрь 2022 года препарат тестировался на волонтёрках, а после энтузиастки стали его продавать: стоимость флакона составляет 2500 рублей, его хватает на полтора-два месяца.
«В России строго регулируются препараты тестостерона, в случае с эстрадиолом такого нет. Лицензии у нас пока нет, мы планируем её получать. В данный момент это просто БАД, не медицинский препарат, поэтому рецепт не требуется», — поясняет другая представительница проекта Мария.
Активистки рассказывают, что подобный опыт есть во многих странах, где «официальная» гормональная терапия недоступна, не покрывается страховкой или сопряжена с ожиданием в месяцы или даже годы.
Такой способ производства препаратов незаконен, утверждает эндокринологиня Ева-Лилит Цветкова. Она знает об инициативе, но считает, что использовать их эстрадиол опасно, ведь препарат не проходил клинических испытаний. «Моё отношение смешанное, потому что без гормональной терапии возрастают риски тревожно-депрессивных расстройств, селфхарма и суицидального поведения, — говорит врач. — А от такого непроверенного препарата возрастают риски соматических заболеваний. И тот и другой варианты чреваты летальным исходом».
