«У меня есть знакомый-колясочник. Ему 30 лет, а он не знает, как к девушке прикоснуться. У него ещё не было сексуального опыта, он стесняется. Так жить сложно. Нужно, чтобы он сам себя воспринимал мужчиной, а не инвалидом. Ему ведь надо в буквальном смысле подкатить к женщине — на коляске», — омичка Юлия Курочкина, сама «колясочница» со стажем, объясняет, почему для людей с инвалидностью важно говорить о сексе. Журналистка Елена Ярмизина специально для «Новой вкладки» рассказывает, почему в России не принято обсуждать сексуальность людей с ограниченными возможностями, с какими сложностями они сталкиваются при поиске партнёров, как в таких случаях людям с инвалидностью помогают за рубежом и почему в России в ближайшее время подобная практика невозможна.
«Видеть себя красивой»
Своего нынешнего любовника 33-летняя Юлия Курочкина из Омска называет «лучшим за всю жизнь». «Ощущение, что это мой человек», — говорит она.
Их отношения выросли из дружбы, общих интересов и ценностей, схожего чувства юмора. Юлия говорит, что секс с этим мужчиной не техничный, а естественный: «Всё происходит само собой, нет мыслей о том, что „надо там потрогать, там потереть, там нажать, чтобы кончить“». Она рассказывает, что в процессе полностью отключается, с ним узнаёт себя лучше — раньше была более зажата, сейчас стеснения нет:
— Мы проводим время «не по учебнику». Договорённости, продиктованные физиологией, есть, они соблюдаются. Но за их пределами нет никаких ограничителей, как «секс только в темноте» или «только в такой позе». Это спонтанность, умноженная на доверие.
Юлия Курочкина передвигается на инвалидной коляске две трети своей жизни. Ей долго ставили диагноз, поэтому вместо правильного лечения мазали грязями и парафином. За это время опухоль спинного мозга пустила корни в лёгкие. Одна операция за другой, удаление фрагментов позвоночника, гипс от поясницы до шеи и три года полной неподвижности. «Сможет вставать — уже хорошо», — сказали врачи её родителям.
Юлия научилась садиться, встала на костыли, потом научилась водить машину и занялась спортивными танцами на колясках. Из родной деревни она переехала в город, где устроилась на работу в банк. Юлия обустроила быт себе и двум котам, а в спальне повесила большое зеркало и во время секса учится «видеть себя красивой».
Первые отношения Юлии длились пять лет, вторые — семь. Ни у тех мужчин, ни у сегодняшнего её любовника нет инвалидности.
«Ты или пациент, или герой»
Сексуальная жизнь людей с инвалидностью окружена мифами. В российском обществе принято говорить об их здоровье, лечении, реабилитации, безопасности, но почти никогда в контексте секса и сексуальности.
— В информационной среде ты либо пациент, либо герой, среднего нет, — говорит 30-летняя чемпионка России по танцам на колясках Нурсина Галиева, у которой врождённая патология позвоночника Spina Bifida. — Для пациента строят пандусы, герою дают медали. Обычная жизнь человека с инвалидностью — который берёт ипотеку, получает права, ходит на работу, занимается сексом — остаётся в серой зоне.
Сексуальные потребности и желания у людей с ограниченными возможностями здоровья есть, как и у любого другого человека. Люди с инвалидностью влюбляются, вступают в отношения, испытывают влечение и занимаются сексом, как и все остальные. Но секс людей с инвалидностью представляет собой «табу внутри табу».
— Тема секса у таких, как мы, абсолютно закрытая, а молчание — прямая дорога к фантазиям, порой опасным для здоровья больше, чем те самые «особенности здоровья», — говорит Юлия Курочкина.
В результате людей с инвалидностью зачастую воспринимают как асексуальных, не имеющих сексуальных потребностей, либо, наоборот, как гиперсексуальных, не способных контролировать свои сексуальные побуждения. Отсутствие информации и предубеждение выступает причиной домыслов, страхов, а также жестокости и злоупотреблений. Например, согласно данным, которые приводит ВОЗ в исследовательской статье, взрослые с физической или ментальной инвалидностью в полтора раза чаще других взрослых подвергаются насилию.
Многие люди считают, что секса у таких людей нет, потому что он им не нужен, опасен или вовсе противопоказан («им уж точно не до того, да и не работает, наверное, там ничего уже»). Таким образом, 11 миллионов человек в стране заранее исключены из контекста, в котором людей оценивают как сексуально привлекательных.
— У нас готовы принимать людей с ограниченными возможностями в качестве коллег или друзей, но куда реже готовы видеть в них сексуальных партнёров. — По мнению руководителя специализированного центра для лечения сексуальных расстройств кандидата медицинских наук Сергея Тимофеева, распространённые в обществе установки и стереотипы становятся более серьёзным препятствием для сексуального развития человека с инвалидностью, чем его непосредственные ограничения по здоровью.
Сами люди с инвалидностью в результате сталкиваются со сложностями при поиске партнёров. Неуверенность в себе, нехватка образовательных проектов и попытки осознать, всё ли с ними в порядке в сексуальном плане, только усугубляют ситуацию. «В фильмах какие у женщин ступни красивые, как их любовники нацеловывают! А у меня шрамы, ноги тонкие, ступни неровные… И поза на спине тяжело даётся: сколиоз, неудобно. Значит, я ненормальная?» — Юлия Курочкина говорит, что не хватает практических историй: как в буквальном смысле всё это происходит. Но это не обсуждается или завуалировано общими фразами.
— Говорить о сексуальности людей с инвалидностью важно, потому что для них это ещё одна ступень к максимально полноценной и самостоятельной жизни. — Сергей Тимофеев поясняет, что представления о сексе у людей с инвалидностью зачастую формируются на основе книг, фильмов, порно. Из-за этого свой секс они могут считать неполноценным или «ненастоящим», хотя он не сводится к акту пенетрации. Сексом может считаться всё то, что люди сами хотят называть сексом: от прикосновений и поцелуев до любой интимной близости и сексуальной активности. — Нужно объяснять: «Вы имеете право на желание, на действия, с вами всё в порядке, ваш способ получить удовольствие — это не патология, даже если он отличается от того, что показывают в кино».
Люди с инвалидностью признают, что тема секса и сексуальности для них «одна из самых животрепещущих», потому что хочется, чтобы как можно больше людей выходили за рамки своих убеждений. При этом многие отказываются говорить об этом не анонимно: боятся, что над ними начнут смеяться, тыкать пальцем, раскритикуют: «Очень интересно, но мы осуждаем! У вас такие серьёзные проблемы, а вы про какое-то порно».
Людей с инвалидностью, которые открыто говорят о сексе, — таких, как в 21 год попавший в список Forbes программист с ДЦП Иван Бакаидов из Санкт-Петербурга, выпускник Школы-студии МХАТ Евгений Ляпин со спинальной амиотрофией или «ДЦП-мотиватор на колёсах» блогер из Астрахани Анелия Аймуханова, — очень мало.
«Она не к стоме относилась, а ко мне»
60-летний Сергей рассказывает о своей интимной жизни на условиях анонимности, но не потому, что не готов говорить о сексе, а потому что женат, но «всю жизнь самоутверждается за счёт женщин». Он называет себя гулякой и дамским угодником. Восемь лет назад ему диагностировали онкологическое заболевание толстого кишечника. После нескольких операций Сергей живёт с колостомой и опорожняется в мешок-калоприёмник, который приклеивает к своему боку.
Первые годы после операции Сергей стеснялся калоприёмника, скрывал его. Лишь недавно позволил себе вернуться в бассейн, но в общественном душе по-прежнему моется, отвернувшись к стене.
Когда спустя год после операции к Сергею, как он говорит, «вернулось мужское желание», он познакомился с женщиной. О своей жизни и здоровье рассказывать ей не стал. Когда пара занялась сексом, Сергей приглушил свет и старался «особо не попадаться ей на глаза»: интимного опыта, когда на боку болтается мешок с собственным калом, у него ещё не было. Сергей решил, что, если займёт позицию сверху или сбоку, калоприёмник будет шуршать и отвлекать партнёршу. Значит, ему лучше находиться сзади.
После оргазма женщина обернулась к нему, увидела калоприёмник и начала кричать.
— Глаза по пятаку: «Аааа, это же заразно!» На лице — ужас, страх. Я ей: «Дура ты! Ничего не заразно», — а сам штаны натягиваю, злюсь. — Сергей рассказывает, что потом несколько лет встречался с женщиной, которой объяснил, что у него был рак, что он живёт с калоприёмником, но ничего страшного в этом нет. — Как она к стоме относилась? Она потом не к «стоме относилась». Она потом относилась ко мне. А что расстались — это уже с моим здоровьем никак не связано. Обычные дела: ревность, обиды.
Сергей признаётся, что иногда мечтает встретить женщину со стомой и «ничего не объяснять, просто общаться в удовольствие».
Врач-сексолог Сергей Тимофеев рассказывает, что люди с инвалидностью, которые обращались к нему, были склонны искать партнёров также среди людей с ограниченными возможностями здоровья. По его мнению, ментальность общества такова, что люди с инвалидностью по-прежнему «отделены от мира людей без такого рода нарушений».
— Сложно искать любителей литературы в борцовском зале. Они там, безусловно, есть, но найти их в библиотеке шансы выше. Когда у людей схожие проблемы, им порой бывает легче договориться, — говорит сексолог.
По поисковому запросу «знакомства для инвалидов» во «ВКонтакте» можно найти 376 сообществ. Самые крупные, без географической привязки, насчитывают свыше 20 тысяч подписчиков, в региональных сообществах — сотни и тысячи участников. Все эти группы востребованы, в них может появляться до десяти новых объявлений в день. Очень активно стремятся к знакомству мужчины с инвалидностью.
«Мне 25, у меня черепно-мозговая травма, ищу девушку!», «Мне 27, шизотипическое расстройство личности», «ДЦП, живу один, устал от одиночества», «37 лет, инвалидность, более-менее самостоятельный, очень хочется найти счастье», «Мне 22 со мной всё хорошо проста плоха разговариваю»: каждый пост сопровождает фотография, авторы просят «писать в личку». Шутят здесь тоже концептуально: «Познакомимся? У меня 185/21, приезжай!» — «Ого! Скорее давай адрес, вызову скорую: с таким давлением не жизнь!»
Люди с инвалидностью говорят, что специализированные сайты знакомств автоматически ограничивают круг общения. Так, спортсменка Нурсина Галиева вообще не видит необходимости в отдельных сайтах для людей с инвалидностью: «Мы и так отделены от общества, а такие сайты разделяют нас ещё больше. Получается два разных мира». — Галиевой ближе идея общения по интересам.
А обычные сервисы для знакомств становятся то ли испытанием на психологическую прочность, то ли лакмусовой бумажкой. Даже если общение там длится несколько месяцев и стало дружеским, признание в особенностях здоровья вызывает сильную реакцию.
«Держись, не сдавайся»
30-летняя Нурсина вышла замуж летом 2023 года. Выпускницу Московского гуманитарно-экономического института с будущим мужем познакомил сайт любителей татарского языка. Нурсина выработала свою тактику: «Если речь заходит о встрече, кидаю ссылку на свою страничку в соцсети». По словам Нурсины, интерес к ней как к девушке после этого часто растворялся, уступал место сочувствию: «Какая ты молодец, держись, не сдавайся!»
Новый знакомый, ровесник Нурсины, на её фото в коляске никак не отреагировал. «Это лучшее, что он мог сделать», — говорит спортсменка. Спустя две недели молодые люди встретились, а через три года поженились. «До замужества у меня были разные отношения: моими партнёрами становились мужчины и с инвалидностью, и без неё, как супруг. Анализируя сейчас, понимаю: то, сложились эти отношения или нет, никак не связано с самой инвалидностью. Расходились из-за обычных причин: разные планы на жизнь, взгляды на отношения, семью, ценности. Нет такого, что у нас какие-то отдельные или особые вопросы», — говорит Нурсина.
Омичка Юлия Курочкина, как и живущая в Москве Нурсина, избегает отдельных сообществ для людей с ограничениями здоровья: «Пару лет назад мне написал парень: „Привет, давай общаться, я тоже с инвалидностью“» . Ей тут же захотелось возразить: мол, а я тут при чём? «То, что у него и у меня инвалидность, не означает, что у нас есть что-то общее».
Хотя несколько лет назад Юлия тоже думала: может, ей найти человека с инвалидностью? Они легко поймут друг друга, и у них всё будет хорошо. Но опыт показал, что для неё парнёр с инвалидностью — это сложно. И не столько в быту, сколько в сексе.
— Там уже не до романтики, уже нет лёгкости и «бабочек в животе». Там уже начинается работа, — рассказывает Юлия о своём сексуальном опыте с мужчиной-колясочником. — Честно скажу: мне не понравилось. Хотя человек классный, очень крутой, но именно на фоне секса у меня бы поехала крыша.
Обычно, рассказывает Юлия, «всё происходит само собой, природно», а здесь, чтобы получить удовольствие, «пришлось пахать». Она сравнивает этот опыт с мастурбацией, «только двумя людьми».
— Надо было выполнить функцию, чтобы физиологически удовлетворить друг друга. Когда ноги совсем не работают, первую скрипку играют руки. И ты уже словно в спортзале, тяжело дышишь, и не от удовольствия. Поэтому — сорри, френдзона, останемся друзьями.
При этом, подчёркивает Юлия, и у неё, и у её партнёра-колясочника в сексе с партнёрами без инвалидности не возникает никаких сложностей.
— Существует много разных поз. Заменить одну другой, подстроиться друг под друга довольно легко, — объясняет она. — А когда двое обезножены, становится сложно. Очень и очень по любви всё должно быть! Немало пар, в которых оба партнёра на колясках, а значит, нашли золотую середину. Когда есть чувства, любовь, вам комфортно вместе, то и в постели будет удобно.
«Справедливости на „рынке отношений и секса“ нет ни для кого»
— Мне кажется, в стране я один. По крайней мере, из тех, кто открыто об этом говорит. — Анзол из Санкт-Петербурга (с 2007 года мужчина живёт под этим именем) позиционирует себя как суррогатный партнёр и практик сексуальных взаимодействий, готовый помогать со страхом перед сексуальным контактом, полным отсутствием опыта или малым опытом в сексе, вопросами доверия в этой сфере. Стоимость сессии Анзола для одного человека — 20 тысяч рублей, для пары — 30 тысяч рублей.
Суррогатное партнёрство — один из известных способов поддержки людей с инвалидностью за рубежом. Под этим понимается терапия со специалистом, который обучает человека навыкам сексуальной и психологической близости, даёт возможность «прожить сексуальный опыт в комфортной среде, научиться чувствовать своё тело и взаимодействовать с другим человеком». Но любое обсуждение подобной практики мгновенно вызывает дискуссии, в основе которых — морально-этические аспекты: это секс за деньги, то есть использование человека, пусть и по доброй его воле. Ни безопасность, ни эффективность практики, которую начали внедрять в США в 1970-х годах, не подтверждены серьёзными исследованиями.
— Практика обучения людей с психологическими и физическими особенностями сексу непосредственно через половой акт вызывает у меня много вопросов, — говорит Дарья Браженкова, психолог, поведенческий аналитик и спикер по вопросам полового просвещения для людей с расстройствами аутического спектра. — Насколько это безопасно эмоционально и психологически? При таком уровне доверия, раскрытия, занимаясь собственно сексом, тем более впервые, сложно избежать привязанности и остаться в рамках отношений «терапевт — клиент». Что испытывают клиенты при завершении этих отношений? Много вопросов у меня и к людям, которые решают заняться такой профессией, особенно в стране, где нет никакой регуляции в этой сфере. Мне видится, что люди в эту работу приходят не только помогать, но и решать свои собственные сексуальные и психологические вопросы.
В теории суррогатные партнёры, говорит Браженкова, должны помогать человеку раскрепоститься, узнать своё тело, почувствовать себя желанным. Это не обязательно означает непосредственно половой контакт. Психолог ссылается на зарубежные интервью, в которых суррогатные партнёры часто говорят о том, что не обязательно занимаются сексом с каждым из своих клиентов. На её взгляд, со всеми этими задачами может помочь сексолог, и это намного безопаснее во всех смыслах: и по уровню знаний, и в части соблюдения здоровых границ.
Несмотря на то, что Анзол на протяжении нескольких лет в интервью, пабликах, документальных фильмах уделяет внимание сексуальности людей с инвалидностью, сами они, по его признанию, к нему практически не обращаются. «С 2018 года мне доверились сотни людей, но лишь несколько из них — с инвалидностью и телесными деформациями». — Анзол связывает это как с табуированностью самой темы сексуальности в кругу таких людей, так и с тем, что о практике, которой он занимается, фактически неизвестно. Он считает, что «нужно пересматривать систему и творить новую, опираясь на опыт других стран».
В России, помимо прочего, внедрение такой практики сразу упрётся в юридические аспекты, говорит сексолог Тимофеев. Он подчёркивает, что суррогатное партнёрство распространено в тех странах, где легализована проституция, и это отдельная сфера бизнеса со своими нюансами. Чтобы это была действительно помогающая практика для людей с инвалидностью, работу суррогатного партнёра — человека с обязательным медицинским образованием — должен сопровождать психолог. Необходима законодательная база и лицензирование этой деятельности, а также чёткий этический кодекс.
Западный опыт создания ассоциаций, учебных курсов, лицензирования этой профессии пока что не проник в нашу страну, поэтому суррогатные партнёры в России могут практиковать без квалификации, а тот, кто обращается к ним, действует на свой страх и риск.
— С одной стороны, хочется говорить о любви, нежности, тонких материях, о том, что интимная жизнь должна происходить из глубоких чувств, — рассуждает Нурсина Галиева. — С другой — прекрасно понимаю, что есть люди со сложными формами инвалидности, которым построить «ванильные отношения» нелегко, а потребность в сексе, тактильности большая. И для них это при правильной организации мог бы быть выход.
— Мне видится, что, создавая какую-то специальную службу секса, мы как будто исходим из того, что секс — это непреложное право каждого человека и надо всех им обязательно обеспечить, а также из того, что люди с особенностями не в состоянии получить секс таким же способом, как другие. Но это ошибочно, — парирует Дарья Браженкова.
Она замечает, что можно быть нейротипичным и физически здоровым человеком, но испытывать большие комплексы или иметь неконвенциональную внешность, и партнёрские отношения, в том числе секс, будут труднодоступны. «Великой социальной справедливости на „рынке отношений и секса“ нет ни для кого. Да, эта часть человеческого опыта затруднена, но не закрыта для людей с особенностями», — заключает психолог.
По мнению Браженковой, самое лучшее и безопасное, что можно сделать, — информировать этих людей о возможностях сексологов и психотерапевтов, которые могут помочь с теоретической частью, а также обеспечить доступ к таким специалистам.
«Совсем классно было бы создать службу помощи с равными консультантами». — Психолог предлагает давать основы знаний о секспросвете и сексологии добровольцам из числа людей с разными особенностями. Так они смогут консультировать людей с подобными своим особенностями, исходя из научных и медицинских знаний и с позиции собственного опыта, близкого опыту клиента. Так, по мнению Браженковой, человек получит и помощь в работе с комплексами и картиной своего тела, и рекомендации по технической части вопроса.
«Не только пися в писю»
— Моему другу-колясочнику 30 лет, и у него ещё не было сексуального опыта. Он стесняется, боится женщин, это влияет как на физическое, так и на психологическое состояние. — Юлии Курочкиной нравится идея равных консультаций. — Если бы его кто-то научил, показал, что в этом нет ничего страшного, сложного, постыдного, ему было бы легче идти дальше.
Юлия уверена: если в России пока нет помогающих специалистов нужного уровня, значит, надо действовать самостоятельно.
— Для того чтобы построить отношения, нужно что-то делать. — Она убеждена: если человек сам не готов к отношениям, то никаких отношений не случится. — И да, это справедливо абсолютно для всех, есть ли у тебя инвалидность или нет её. Но для людей с инвалидностью это превращается в гротеск. Мы насчёт себя «загоняемся» в разы сильнее. Надо научиться принимать себя, нравиться себе, тогда и секс появится — будто бы сам собой.
Юлия добавляет: секс — это ведь не только «пися в писю». Можно найти оптимальный для себя способ, в котором нет ничего страшного, ненормального, «грязного». Не нужно бояться это обсуждать с партнёром, как не нужно и бояться искать партнёра. «Нарядилась и пошла: на выставку, на концерт, на спортивный матч, на прогулку — туда, где люди. Гулять, знакомиться. От флирта до секса один шаг, даже если ты на коляске».
Сама Юлия рассказывает о «флирт-тренировках» во время коротких поездок в такси. Она отмечает: девочки на колясках одеваются практично, в немаркие брюки или джинсы. Юлия не исключение, но пару лет назад купила юбку с разрезом, потом обтягивающее платье и «вошла во вкус». Так в гардеробе у неё появились туфли на каблуках, бельё для особых случаев, чулки с поясом.
— Когда ты в джинсовом мешке оверсайз и ежесекундно помнишь, что ты калич, к тебе и отношение как к каличу. Водитель такси буркнет: «Вас точно встретят?» — и уткнётся взглядом в лобовое стекло. А тут: «Девушка, а вас точно встретят, а то я могу проводить… А вы замужем?» И ты себе делаешь «зарубку»: ага, нравлюсь, могу!
Один раз я сходила в театр без трусиков, — Юлия улыбается и вспоминает, что чувствовала себя более женственной. — Казалось, у меня даже голос и жесты изменились. — Пока её кавалер относил куртки в гардероб, распорядительница зала начала вежливо командовать: «Сюда проходите, у нас колясочники сидят здесь». Но у пары были куплены места в партер. С выходами в свет сложилась такая традиция: спутник подхватывает Юлию и несёт в кресло. — Ему нравится, а я не сопротивляюсь, привыкаю быть женщиной, которую носят на руках, — говорит она.
Капельдинеру Юлия сказала: «Нет, буду сидеть в кресле вон там». — «Но как? Вдруг что-то случится?» — та страшно разволновалась, начала объяснять про безопасность и театральные правила.
С сотрудницей театра удалось договориться, но всё первое действие мюзикла она поглядывала в сторону пары. А Юлия сидела, довольная, в центре зала, на бархатном стуле. И рука спутника лежала на её правом бедре.
